- i Disturbi dello Spettro Autistico (ASD) comprendono un gruppo di disordini del neurosviluppo e coinvolgono tra il 10 e il 20 per cento della popolazione infantile e adolescenziale. La eziologia è multifattoriale e i sintomi si manifestano generalmente entro i primi tre anni di vita mediante alterazioni della comunicazione e delle interazioni sociali, compromissione del comportamento e specifica sensibilità agli stimoli sensoriali. Più precisamente, quando si parla di disturbi dello spettro autistico, bisogna tenere presente che gli stessi variano sensibilmente per tipologia ed intensità e si diagnosticano attraverso la loro manifestazione comportamentale. Autorevoli studi scientifici evidenziano che la diagnosi e l’avvio precoce delle terapie personalizzate possono migliorare notevolmente la qualità della vita dei pazienti;
- il DPCM del 12 gennaio 2017, recante “Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all'articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502”, all’articolo 60, ha inserito i trattamenti di diagnosi e cura dei disturbi dello spettro autistico tra i livelli essenziali di assistenza;
- nel 2011, il CENSIS (Centro Studi Investimenti Sociali), col sostegno della Fondazione Cesare Serono e in collaborazione con l’Associazione Nazionale dei Genitori con Autismo (ANGSA), ha promosso in Italia un’indagine riservata ai genitori di bambini e ragazzi con autismo, o a coloro che se ne occupano prioritariamente, da cui sono emersi diversi aspetti percepiti come gravi, quali la mancanza di comunicazione con i propri figli, le difficoltà di gestione, elementi comportamentali come l’aggressività e l’autolesione, il carico economico da sostenere, la frequente perdita del lavoro di almeno un familiare (più frequentemente la madre), la perdita di disponibilità di tempo per sé e per la socializzazione e diverse criticità oggettive riconducili a mancanza di un sistema informativo e di monitoraggio dedicato ai disturbi neuropsichici dell’età evolutiva, che includa le informazioni relative ai percorsi di cura effettivamente erogati, alla loro appropriatezza e agli esiti ottenuti, insufficiente risposta ai bisogni di utenti e famiglie e insufficiente organizzazione qualitativa e quantitativa sei servizi. Considerato che: - allo stato, per come emerge dal DCA 197 del 12 luglio 2023, a fronte di un fabbisogno stimato, a livello regionale, di un totale di 88 posti letto per soddisfare le esigenze relative alla residenzialità e di 467 prestazioni pro/die relative alla semiresidenzialità, vi è la disponibilità di 12 posti letto nell’ASP di Cosenza e 10 posti letto nell’ASP di Reggio Calabria con riferimento alla residenzialità, e di 10 prestazioni pro/die presso l’ASP di Cosenza e 10 prestazioni pro/die presso l’ASP di Catanzaro, con riferimento alla semi-residenzialità;
- il Piano sociale regionale di cui alla Deliberazione della Giunta Regionale n° 502 del 22 dicembre 2020, ha individuato tra le priorità regionali del triennio l’attivazione di servizi semiresidenziali, come i centri diurni e i centri socio-educativi, anche per adulti con disabilità complessa che necessitano di un livello assistenziale più alto che contrasti l’isolamento sociale. I centri socioeducativi devono essere parte integrante della rete dei servizi, e presenti nei distretti socio sanitari al fine di favorire una presa in carico globale della persona con disabilità e l’integrazione con i servizi sanitari, con le realtà formative e con i contesti occupazionali;
- con il DGR n. 571 del 23 dicembre 2021 sono state approvate le “Linee guida per l’avvio dei Centri Polivalenti per giovani e adulti con disturbo dello spettro autistico ed altre disabilità con bisogni complessi nella Regione Calabria” con la finalità di attivare territorialmente le risposte più appropriate per il progetto di vita di cui ai principi cardine dell’istituto ex art. 14 della Legge 328/2000 e dell’articolo 6 della Legge Regionale 23/2003 di un giovane e adulto che presenta una condizione di disabilità entro un quadro diagnostico di disturbo dello spettro autistico o altro bisogno la cui complessità richiede approcci altamente integrati prioritariamente a livello sociale, oltre che a livello socio-sanitario, politiche innovative e risposte personalizzate;
- ad oggi non risulta un’offerta attiva in termini di residenzialità e/o semiresidenzialità per minori, in quanto tutti i servizi di Neuropsichiatria Infantile presenti nella regione vengono erogati attraverso prestazioni ambulatoriali. Tenuto conto che: - in Calabria, come riportato nel DCA 65/2020, non è attivo un sistema informativo dedicato mediante il quale poter valutare il fabbisogno di prestazioni per minori con disturbi neuropsichiatrici e del neurosviluppo;
- la diagnosi di autismo sembra essere dimenticata con il progredire dell’età adulta, mentre dovrebbe essere prioritaria la creazione di una continuità di aiuti e servizi per tutto l’arco dell’esistenza, dando la possibilità, in primis alle famiglie, di poter disporre di una rete assistenziale di servizi specifici accessibili già dai primi anni di vita del bambino;
- con Legge Regionale 24 febbraio 2023, n. 5 è stato istituito l’Osservatorio regionale per giovani e adulti con disturbi dello spettro autistico, con funzioni consultive e di monitoraggio delle politiche socioassistenziali, diagnosi e cura delle persone con disturbi dello spettro autistico, per rafforzare la sinergia tra le famiglie, le associazioni del settore e le istituzioni pubbliche. Ai sensi dell’articolo 2, tale Osservatorio avrebbe dovuto essere costituito con delibera della Giunta regionale entro trenta giorni dall’entrata in vigore della legge. Preso atto che: - tale Osservatorio non è stato ancora costituito;
- le misure messe in campo finora sono state insufficienti e la rete assistenziale che dovrebbe soddisfare i bisogni sanitari e sociosanitari delle famiglie calabresi di bambini affetti da disturbi in età evolutiva, in modo da assicurare una rete di protezione sociale e sanitaria stabile e duratura nel tempo, risulta decisamente non adeguata;
- molte famiglie calabresi di bambini e ragazzi affetti dai disturbi dello spettro autistico sono costrette a rivolgersi a centri di diagnosi e cura che si trovano in altre regioni, fronteggiando costi insostenibili sotto il profilo sia economico, sia pratico. Tutto ciò premesso e considerato INTERROGA il Presidente della Giunta regionale anche assumendo, ove dovuta, ogni utile e necessaria iniziativa nei riguardi del Commissario ad acta per l’attuazione del Piano di rientro dal disavanzo del settore sanitario:

1. se e quali sono i progetti attualmente finanziati dalla Regione Calabria per sostenere le persone affette da disturbi dello spettro autistico e le loro famiglie;
2. se, quali e quante sono le strutture pubbliche e private, convenzionate e non convenzionate, presenti sul territorio regionale e suddivisi per ciascuna Provincia e per la Città metropolitana di Reggio Calabria;
3. quale sia il cronoprogramma per raggiungere i livelli di fabbisogno individuati dal DCA 197 del 12 luglio 2023 e stimati in un totale di 88 posti letto per soddisfare le esigenze relative alla residenzialità e di 467 prestazioni pro/die relative alla semiresidenzialità;
4. i motivi per i quali l’Osservatorio istituito dalla L.R. 5/2023 non è stato costituito e la tempistica per la sua costituzione.

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